"Ridare vita alla vita attraverso il DNA: l'Adrenoleucodistrofia e la rosa della speranza". I punti fondamentali: tutela della salute, anche attraverso un'alimentazione adeguata, prevenzione, ricerca, e attenzione verso la donna

Ieri, mercoledì 28 febbraio, è stata la Giornata mondiale dedicata alle Malattie rare.


L'associazione Italiana Adrenoleucodistrofia è vicina ai malati affetti da questa patologia rara, misconosciuta e "ferocemente" invalidante.

Infatti, durante l'incontro-dibattito " Ridare vita alla vita attraverso il DNA: l'Adrenoleucodistrofia e  la rosa della speranza", inserito nell'ambito della manifestazione Sport, Salute & Benessere", tenutosi lo scorso 24 febbraio a Città della Scienza, nello specifico a Corporea,  Museo interattivo dedicato al Corpo Umano, 
a cura di Marina Melone, direttore del Centro Interuniversitario di Ricerca in Neuroscienze e referente Malattie Rare per l'Università della Campania Luigi Vanvitelli e di Valentina Fasano, Presidente dell'Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia, sioi è dato spazio al miicrocosmo della ricerca ed all'impegno profuso dall'Associazione.
___________Si ringraziano a corredo dell'articolo:
Massimo Cuomo - Fotografo (di fotografia Essenziale)  e Emilio Marcone.

Un impegno congiunto che persegue l'obiettivo di assicurare una migliore qualità della vita ai pazienti.


Innanzi tutto è necessario ricorrere a una dieta quotidiana, adeguata e supplementata con alimenti a fini medici speciali. Ulteriore passaggio fondamentale appare quello di riuscire ad effettuare tempestivamente un'adeguata diagnosi, possibilmente nella cosiddetta finestra pre-sintomatica, prima cioè che intervengano danni irreversibili al Sistema Nervoso Centrale, fino ad arrivare allo screening neonatale, in maniera tale da poter intervenire precocemente con una dieta corretta, con il trapianto di midollo e, in un prossimo futuro, con la terapia genica.   

Secondo quanto ribadisce la prof. Melone, nei fatti un paziente non diagnosticato, non conoscendo la patologia da cui è affetto, non può usufruire degli strumenti che gli consentono di aver accesso a cure efficaci. Una condizione di "invisibilità" che non gli permette di veder riconosciuto, concretamente, il suo diritto alla tutela della salute. Un diritto espressamente sancito dalla Costituzione. 

In particolare,  i pazienti e le donne portatrici, che manifestano segni della malattia, necessitano tempestivamente di terapie farmacologiche che agiscano sui sintomi e della somministrazione di una dieta bilanciata ed efficace, con la scelta di cibi ricchi di acidi grassi a catena corta, invece che di quelli a catena lunga e molto lunga, supplementata da due alimenti speciali, evoluzioni avanzate dell'olio di Lorenzo. In particolare il primo, l'Aldixyl, un prodotto a base di oleina, acido linoleico coniugato (CLA) e erucina, sostanze nutritive essenziali per il benessere dell'organismo, a base di oleina, erucina e acido linoleico coniugato (CLA) ed un mix di potenti antiossidanti, è una miscela dotata di notevole biodisponibilità, cioè della capacità di raggiungere il bersaglio, arrivando nel Sistema Nervoso Centrale, dopo aver superato la Barriera Emato Encefalica. 

Il secondo, l'Aldixyl OILife contenente glicerolo trioleato (GTO) purissimo è fornito all'aroma di olio di oliva, per migliorarne il gusto e per accontentare salute e palato.
Una fonte sostitutiva di grassi, necessaria per questi pazienti, da usare quotidianamente per condire e cuocere i cibi.

Uno sforzo volto a restituire alle persone affette da Adrenoleucodistrofia una condizione almeno parzialmente affrancata dagli effetti del processo di malatizzazione e restituire loro  il piacere di un momento quotidiano all'insegna del gusto e dell'aggregazione con i loro cari. 

Un punto di forza, a tutela dei pazienti, è rappresentato dal fatto che questi prodotti, prescritti esclusivamente dai Centri di Riferimento accreditati, vengono dispensati dal Sistema Sanitario Nazionale che ne garantisce la gratuità.

Occorre, però, anche agire sul fronte di un possibile cambiamento prospettico e culturale.

"Appare necessario – dice Valentina Fasano, presidente dell'Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia – promuovere un'educazione alla diversità e alla vita di relazione, affinché ci si renda conto che le persone con disabilità possono e debbono aspirare ad una vita 'normale', anche laddove vivano una condizione di particolare gravità. L'impegno primario dell'Associazione, in tal senso, consiste nell'essere al fianco dei pazienti, lottando contro la solitudine e l'isolamento sociale".

Alcuni momenti significativi dell'incontro, corredati dalle interviste, sono racchiusi in un video realizzato da Massimo Cuomo Photographer – Fotografia Essenziale. 
Il video è disponibile al seguente link: https://vimeo.com/257668254
      
Il cambiamento culturale passa anche e soprattutto attraverso una corretta informazione che restituisca visibilità a chi troppo spesso è invisibile tra gli invisibili.